Overactieve blaas

 

Heeft u een overactieve blaas met of zonder ongewild urineverlies of heeft u in het verleden een overactieve blaas gehad? Heeft een van uw naasten een overactieve blaas met of zonder ongewild urineverlies (gehad)?

 

Stichting Bekkenbodem4All en de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie (PVVN) willen graag weten op welke momenten het voor u belangrijk is om samen met uw zorgverlener te beslissen over welke behandeling het beste bij uw persoonlijke voorkeur en situatie past. We zijn ook benieuwd naar welke informatie voor u belangrijk is om een keuze in behandeling te maken.

 

We horen graag uw mening en stellen u daarom een aantal vragen. Het duurt ongeveer 15 minuten om de vragenlijst in te vullen. U kunt uw antwoorden niet tussentijds opslaan.

Open de vragenlijst door op deze link te klikken: https://www.onderzoek-zorginstituutnederland.nl/?f=cz8c770pr1

Alvast bedankt voor het invullen van de vragenlijst.

Gratis webinar Bekkenbodem4all

Uitnodiging van Bekkenbodem4all voor een patiënten Webinar over darmverzakkingen, woensdag 9 juni

Graag nodigen wij u uit voor een patiënten Webinar over operatieve behandelingen bij verzakking van de endeldarm. Het is een aandoening waar niet zo vaak over gesproken wordt, maar die best vaak voorkomt. Vrouwen en mannen die hiermee te maken hebben schamen zich soms voor de klachten die bij deze aandoening kunnen horen, zoals ongewenst verlies van ontlasting.

Operaties bij een darmverzakking

Bij een verzakking kan de endeldarm uiteindelijk via de anus naar buiten zakken (rectumprolaps). Bij vrouwen kan de verzakking van de dunne of endeldarm ook tegen de achterkant van de vaginawand duwen en daar naar buiten zakken (rectocèle). Bij een ernstige verzakking is een operatie vaak de enige mogelijkheid om van de klachten af te komen. In zeer specifieke situaties komt een matje in beeld als optie. Bekkenbodem4All vindt het belangrijk dat patiënten vooraf goed geïnformeerd zijn over alle mogelijke operatieve behandelingen en de eventuele risico’s daarbij. Ook is het voor iedere patiënt nuttig om het voor- en natraject van zo’n operatie goed te kennen, waarbij bekkenfysiotherapie een belangrijke rol heeft.

Sprekers

  • Bob Bloemendaal is chirurg in het Reinier de Graafziekenhuis in Delft, met o.a. specialisatie in bekkenbodemchirurgie en proctologie.
    Hij zal vertellen welke operatieve ingrepen er mogelijk zijn bij een rectumprolaps, en wat de resultaten en mogelijke risico’s zijn.
  • Lilian van Rumpt-van de Geest is gynaecoloog in hetzelfde ziekenhuis en gespecialiseerd in bekkenbodem- en incontinentieproblematiek. Zij zal uitleggen welke behandelmogelijkheden er zijn als de darm verzakt is in de richting van de vaginawand. Sommige patiënten hebben te maken met een verzakking aan beide kanten, en ook daarover zullen Bob en Lilian uitleg geven.
  •  Daniëlle van Reijn is bekkenfysiotherapeut met een eigen praktijk in Baarn en eveneens werkzaam in de Proctos Kliniek in Bilthoven.
    Zij zal vertellen wat er precies aan de hand is bij een darmverzakking en welke klachten daarbij kunnen voorkomen.
    Zij zal uitleggen wat een bekkenfysiotherapeut voor en na een operatie kan betekenen, en wat u als patiënt zelf kunt doen.

Tijdens het (gratis) webinar kunt u zelf ook (anoniem) schriftelijke vragen stellen, graag zelfs! Het webinar zal later via de website van Bekkenbodem4All terug te kijken zijn.

Wanneer: woensdag 9 juni van 19.30 tot 21.00 uur
Voor wie: iedereen die te maken heeft met een darmverzakking en meer informatie over de operatieve behandelingen daarvan wenst.

Hoe aanmelden: stuur een mail naar email hidden; JavaScript is required met vermelding met uw naam o.v.v. webinar. Wij sturen u dan een bevestiging, en op 8 juni ontvangt u dan een Zoom-link (u hoeft hiervoor geen programma te downloaden).

Platform Continentie Hulpmiddelenzorg

Op 14 maart 2019 is er weer een vergadering van het Platform Continentie Hulpmiddelenzorg (PCH). Dat is een overleg waarin alle betrokkenen met elkaar samenwerken om de kwaliteit van continentie hulpmiddelenzorg te bewaken en te verbeteren.

Wie zijn die betrokkenen?

Het PCH bestaat uit vertegenwoordigers van Patiënten, Continentieverpleegkundigen, Apothekers, Producenten, Handelaren, Zorgverzekeraars en het Ministerie van VWS. Het PCH wordt geleid door een onafhankelijke voorzitter en ondersteund door Vilans, kenniscentrum voor langdurige zorg.

Voor de patiëntenvertegenwoordigers zijn er drie zetels beschikbaar voor Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), Bekkenbodem4All (B4A) en de Incoclub. De Incoclub zetel is op dit moment leeg.

Vorig jaar heeft Martinique, de aan de Incoclub verbonden continentieverpleegkundige, die plek ingevuld en daarvoor was dat vanaf 2015 door Jan-2, één van de andere Incoclub beheerders. Het PCH hecht veel waarde aan de bijdrage die de Incoclub kan leveren en houdt daarom die zetel voor ons vrij.

De eerstvolgende vergadering is op 14 maart. Dan zal de voorzitter van B4A ook de Incoclub vertegenwoordigen, maar de stem van de patiënt wordt veel sterker als die ook wordt vertolkt door één van de Incoclub leden.

Wie wil het stokje overnemen?

Wij zijn op zoek naar een Incoclub lid die in de PCH de stem wil laten horen namens de patiënten die continentie hulpmiddelen gebruiken, om uit te spreken wat het belang van de patiënt is. Incoclub-leden zijn allemaal ervaringsdeskundige dus wat dat betreft zou elk lid die plek kunnen invullen. Wat erbij nodig is, is dat je kan luisteren naar de andere platformleden en zeggen wat je ervan vind. De onderwerpen die worden besproken kunnen per vergadering verschillen, maar uiteindelijk komt het er op neer dat steeds wordt besproken hoe zorgverleners en patiënten samen tot de beste zorg komen.

Je staat er niet alleen voor

Ben je geïnteresseerd, maar weet je nog niet of je onze zetel voor langere tijd wil invullen, dan kan je vrijblijvend de vergadering bijwonen. Je hoeft nog niks geen mening in te brengen, alleen luisteren mag ook. De huidige Incoclub beheerders en ook de ex-beheerders zullen je graag bijpraten en blijvend ondersteunen zodat we samen de belangen van onze doelgroep kunnen behartigen.

Het PCH vergadert een paar keer per jaar overdag, meestal in Utrecht. Reis- en onkosten worden vergoed. Meer informatie bij de Incoclub beheerders Martinique, Thea, Miranda, Thomas en Maikel bereikbaar via email hidden; JavaScript is required

Praat mee over een nieuw te ontwikkelen app over continentieklachten en chronische pijn in de bekkenbodem

Praat mee over een nieuw te ontwikkelen app over continentieklachten en chronische pijn in de bekkenbodem

Bekkenbodem4All organiseert voor een nieuw project waarin een app wordt ontwikkeld een gespreksgroep:
1 gespreksgroep speciaal voor mannen en 1 gespreksgroep speciaal voor vrouwen

Ben je iemand die veel gebruik maakt van apps en ben je goede maatjes met je telefoon? Vind je het belangrijk om als patiënt met bekkenbodemklachten zelf de regie te kunnen voeren over je aandoening en je zorgproces? En wat heb je daar dan voor nodig?

Bekkenbodem4All nodigt je uit om met ons mee te denken. Hoe kan een app jou informatie op maat aanbieden, op het moment dat jij dit nodig hebt. Waar heb jij behoefte aan? Maak het verschil en lever een belangrijke bijdrage aan je eigen regie en die van vergelijkbare doelgroepen. De input van de gespreksgroep gebruikt Bekkenbodem4All om een app te ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief. Deze app kan ondersteuning bieden in het zorgproces, geeft meer regie en biedt verschillende tips, zoals het bespreekbaar maken van je klachten met de huisarts. Klik hier voor meer informatie!