Overactieve blaas

 

Heeft u een overactieve blaas met of zonder ongewild urineverlies of heeft u in het verleden een overactieve blaas gehad? Heeft een van uw naasten een overactieve blaas met of zonder ongewild urineverlies (gehad)?

 

Stichting Bekkenbodem4All en de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie (PVVN) willen graag weten op welke momenten het voor u belangrijk is om samen met uw zorgverlener te beslissen over welke behandeling het beste bij uw persoonlijke voorkeur en situatie past. We zijn ook benieuwd naar welke informatie voor u belangrijk is om een keuze in behandeling te maken.

 

We horen graag uw mening en stellen u daarom een aantal vragen. Het duurt ongeveer 15 minuten om de vragenlijst in te vullen. U kunt uw antwoorden niet tussentijds opslaan.

Open de vragenlijst door op deze link te klikken: https://www.onderzoek-zorginstituutnederland.nl/?f=cz8c770pr1

Alvast bedankt voor het invullen van de vragenlijst.

Toiletalliantie

Even voorstellen, de toiletalliantie 

Wie zijn wij?
De Toiletalliantie is een samenwerkingsverband onder leiding van de Maag Lever Darm Stichting dat strijdt voor meer toiletten: https://www.iederewctelt.nl/de-toiletalliantie/. We doen dat voor iedereen, maar natuurlijk vooral speciaal voor de 3,5 miljoen buik- en blaaspatiënten die Nederland telt. Op onze website https://www.iederewctelt.nl kan je informatie vinden over waarom deze strijd nodig is en hoe Nederland ervoor staat.

 

Wat kan jij doen?

Als lid van Incoclub.nl of als bezoeker van deze website weet je vast het belang van voldoende toiletten buitenshuis. We hopen daarom dat je ons wilt helpen. Dat kan op verschillende manieren.
 
Hoe kan je ons bereiken? Via de website
 
Een van de voorbeelden is dat jij je in kunt zetten als vrijwilliger in jou gemeente, zodat toiletten in je eigen regio voor iedereen toegankelijker worden!
Mail naar email hidden; JavaScript is required of naar email hidden; JavaScript is required, of bel of app naar 06 37 33 37 93.

Ben je een man met plasklachten, doe mee met het onderzoek van het UMCG

Het URinControl4Men onderzoek

Gezocht: 700 mannen.

Bent u man en heeft u last van plasklachten? Meld u dan nu aan en verminder zelf uw plasklachten!
Wetenschappers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) zijn op zoek naar 700 mannen die willen meewerken aan een onderzoek naar de effectiviteit van een app (URinControl4Men) voor mannen met plasklachten.
Plasklachten en ongewild urineverlies zijn vervelende, veelvoorkomende klachten. Ongeveer 1 op de 4 mannen en vrouwen heeft hier last van. Veel mannen en vrouwen zoeken er geen medische hulp voor, terwijl er goede behandelingen zijn. Gezondheidsapps zijn hierbij veelbelovend; ze kunnen de drempel naar zorg verlagen en van invloed zijn op onder andere de mate van klachten, therapietrouw en kosten.
De Groningse onderzoekers hebben al een vergelijkbare app ontwikkeld voor vrouwen die effectief bleek. Op dit moment onderzoeken ze of een app voor mannen een eenvoudige en zelfstandige manier zou kunnen zijn om mannen meer controle te laten krijgen over plasklachten. Deze app geeft persoonlijk advies en oefeningen afgestemd op de specifieke plasklachten.
Wie kunnen deelnemen aan het onderzoek?
Mannen die:
• niet eerder bij de huisarts of in het ziekenhuis zijn geweest voor plasklachten
• geen medicijnen gebruiken voor hun plasklachten
Komt u zelf niet in aanmerking, maar kent u iemand? Wellicht heeft hij interesse in deelname. Deel dit bericht met hem!

Meer informatie vind u op deze website. Daar kunt u zich ook aanmelden voor deelname. Bekijk onze website

 

Ander incontinentiemateriaal? Laat uw mening horen!

Korte enquête over veranderingen bij gebruik van incontinentiemateriaal

Krijgt u incontinentiemateriaal vergoed van uw zorgverzekeraar? En gebruikt u in 2021 andere materialen dan in 2020? U kunt ons enorm helpen als u vier korte vragen anoniem wilt beantwoorden. Deze informatie gaat patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All dan gebruiken om ervoor te zorgen dat u altijd het beste incontinentiemateriaal krijgt.

Klik hier om de enquete in te vullen.

Gratis webinar Bekkenbodem4all

Uitnodiging van Bekkenbodem4all voor een patiënten Webinar over darmverzakkingen, woensdag 9 juni

Graag nodigen wij u uit voor een patiënten Webinar over operatieve behandelingen bij verzakking van de endeldarm. Het is een aandoening waar niet zo vaak over gesproken wordt, maar die best vaak voorkomt. Vrouwen en mannen die hiermee te maken hebben schamen zich soms voor de klachten die bij deze aandoening kunnen horen, zoals ongewenst verlies van ontlasting.

Operaties bij een darmverzakking

Bij een verzakking kan de endeldarm uiteindelijk via de anus naar buiten zakken (rectumprolaps). Bij vrouwen kan de verzakking van de dunne of endeldarm ook tegen de achterkant van de vaginawand duwen en daar naar buiten zakken (rectocèle). Bij een ernstige verzakking is een operatie vaak de enige mogelijkheid om van de klachten af te komen. In zeer specifieke situaties komt een matje in beeld als optie. Bekkenbodem4All vindt het belangrijk dat patiënten vooraf goed geïnformeerd zijn over alle mogelijke operatieve behandelingen en de eventuele risico’s daarbij. Ook is het voor iedere patiënt nuttig om het voor- en natraject van zo’n operatie goed te kennen, waarbij bekkenfysiotherapie een belangrijke rol heeft.

Sprekers

  • Bob Bloemendaal is chirurg in het Reinier de Graafziekenhuis in Delft, met o.a. specialisatie in bekkenbodemchirurgie en proctologie.
    Hij zal vertellen welke operatieve ingrepen er mogelijk zijn bij een rectumprolaps, en wat de resultaten en mogelijke risico’s zijn.
  • Lilian van Rumpt-van de Geest is gynaecoloog in hetzelfde ziekenhuis en gespecialiseerd in bekkenbodem- en incontinentieproblematiek. Zij zal uitleggen welke behandelmogelijkheden er zijn als de darm verzakt is in de richting van de vaginawand. Sommige patiënten hebben te maken met een verzakking aan beide kanten, en ook daarover zullen Bob en Lilian uitleg geven.
  •  Daniëlle van Reijn is bekkenfysiotherapeut met een eigen praktijk in Baarn en eveneens werkzaam in de Proctos Kliniek in Bilthoven.
    Zij zal vertellen wat er precies aan de hand is bij een darmverzakking en welke klachten daarbij kunnen voorkomen.
    Zij zal uitleggen wat een bekkenfysiotherapeut voor en na een operatie kan betekenen, en wat u als patiënt zelf kunt doen.

Tijdens het (gratis) webinar kunt u zelf ook (anoniem) schriftelijke vragen stellen, graag zelfs! Het webinar zal later via de website van Bekkenbodem4All terug te kijken zijn.

Wanneer: woensdag 9 juni van 19.30 tot 21.00 uur
Voor wie: iedereen die te maken heeft met een darmverzakking en meer informatie over de operatieve behandelingen daarvan wenst.

Hoe aanmelden: stuur een mail naar email hidden; JavaScript is required met vermelding met uw naam o.v.v. webinar. Wij sturen u dan een bevestiging, en op 8 juni ontvangt u dan een Zoom-link (u hoeft hiervoor geen programma te downloaden).

Procedure ‘Verschil van Mening’ continentiehulpmiddelen van start.

Een pilot van het Platform Continentie Hulpmiddelen, in samenspraak met patiënten, verpleegkundige, leveranciers, produceten, apothekers en zorgverzekeraars.

De werkgroep heeft afgesproken een oplossing te willen bieden voor situaties in de eerste lijn, waarbij een verschil van mening ontstaat over passende continentiehulpmiddelen. De opzet is om in die gevallen een onafhankelijk advies te vragen aan een Regionaal Incontinentie Forum (RIF). Voor het realiseren en uitvoeren van een dergelijk advies is een procedure ontworpen. De komende tijd worden in een pilot de haalbaarheid en toepasbaarheid in de praktijk getoetst. De pilot start half oktober.

Lees meer

 

Uw ervaringen met continentiematerialen en continentiehulpmiddelenzorg tellen mee!

Via de online vragenlijst kunt u uw ervaringen met keuze, aanvraag, levering en gebruik van (in)continentiematerialen delen. Deze vragenlijst staat open tot 20 oktober en kan ingevuld worden door patiënten & cliënten of door hun mantelzorgers/vertegenwoordigers. Dit vragenlijstonderzoek vindt plaats op verzoek van en in samenwerking met het platform continentie hulpmiddelen zorg. Met als uiteindelijk doel: verbetering van de continentiezorg. Bij voorbaat dank voor uw medewerking. https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/continentiehulpmiddelen

https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/informatie/continentie

Platform Continentie Hulpmiddelenzorg

Op 14 maart 2019 is er weer een vergadering van het Platform Continentie Hulpmiddelenzorg (PCH). Dat is een overleg waarin alle betrokkenen met elkaar samenwerken om de kwaliteit van continentie hulpmiddelenzorg te bewaken en te verbeteren.

Wie zijn die betrokkenen?

Het PCH bestaat uit vertegenwoordigers van Patiënten, Continentieverpleegkundigen, Apothekers, Producenten, Handelaren, Zorgverzekeraars en het Ministerie van VWS. Het PCH wordt geleid door een onafhankelijke voorzitter en ondersteund door Vilans, kenniscentrum voor langdurige zorg.

Voor de patiëntenvertegenwoordigers zijn er drie zetels beschikbaar voor Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), Bekkenbodem4All (B4A) en de Incoclub. De Incoclub zetel is op dit moment leeg.

Vorig jaar heeft Martinique, de aan de Incoclub verbonden continentieverpleegkundige, die plek ingevuld en daarvoor was dat vanaf 2015 door Jan-2, één van de andere Incoclub beheerders. Het PCH hecht veel waarde aan de bijdrage die de Incoclub kan leveren en houdt daarom die zetel voor ons vrij.

De eerstvolgende vergadering is op 14 maart. Dan zal de voorzitter van B4A ook de Incoclub vertegenwoordigen, maar de stem van de patiënt wordt veel sterker als die ook wordt vertolkt door één van de Incoclub leden.

Wie wil het stokje overnemen?

Wij zijn op zoek naar een Incoclub lid die in de PCH de stem wil laten horen namens de patiënten die continentie hulpmiddelen gebruiken, om uit te spreken wat het belang van de patiënt is. Incoclub-leden zijn allemaal ervaringsdeskundige dus wat dat betreft zou elk lid die plek kunnen invullen. Wat erbij nodig is, is dat je kan luisteren naar de andere platformleden en zeggen wat je ervan vind. De onderwerpen die worden besproken kunnen per vergadering verschillen, maar uiteindelijk komt het er op neer dat steeds wordt besproken hoe zorgverleners en patiënten samen tot de beste zorg komen.

Je staat er niet alleen voor

Ben je geïnteresseerd, maar weet je nog niet of je onze zetel voor langere tijd wil invullen, dan kan je vrijblijvend de vergadering bijwonen. Je hoeft nog niks geen mening in te brengen, alleen luisteren mag ook. De huidige Incoclub beheerders en ook de ex-beheerders zullen je graag bijpraten en blijvend ondersteunen zodat we samen de belangen van onze doelgroep kunnen behartigen.

Het PCH vergadert een paar keer per jaar overdag, meestal in Utrecht. Reis- en onkosten worden vergoed. Meer informatie bij de Incoclub beheerders Martinique, Thea, Miranda, Thomas en Maikel bereikbaar via email hidden; JavaScript is required

Praat mee over een nieuw te ontwikkelen app over continentieklachten en chronische pijn in de bekkenbodem

Praat mee over een nieuw te ontwikkelen app over continentieklachten en chronische pijn in de bekkenbodem

Bekkenbodem4All organiseert voor een nieuw project waarin een app wordt ontwikkeld een gespreksgroep:
1 gespreksgroep speciaal voor mannen en 1 gespreksgroep speciaal voor vrouwen

Ben je iemand die veel gebruik maakt van apps en ben je goede maatjes met je telefoon? Vind je het belangrijk om als patiënt met bekkenbodemklachten zelf de regie te kunnen voeren over je aandoening en je zorgproces? En wat heb je daar dan voor nodig?

Bekkenbodem4All nodigt je uit om met ons mee te denken. Hoe kan een app jou informatie op maat aanbieden, op het moment dat jij dit nodig hebt. Waar heb jij behoefte aan? Maak het verschil en lever een belangrijke bijdrage aan je eigen regie en die van vergelijkbare doelgroepen. De input van de gespreksgroep gebruikt Bekkenbodem4All om een app te ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief. Deze app kan ondersteuning bieden in het zorgproces, geeft meer regie en biedt verschillende tips, zoals het bespreekbaar maken van je klachten met de huisarts. Klik hier voor meer informatie!